quarta-feira, 9 de outubro de 2013
RIOVERDEMS | Por PORTAL RIOVERDE NOTICIAS
Jovem do RS com síndrome rara diz que acionará a Justiça por tratamento
Luiza CarneiroDo G1 RS
 |
| Paula Eckhardt tem doença (Foto: Arquivo Pessoal) |
Portadora de uma síndrome rara, Paula Eckhardt diz que vai entrar com uma ação judicial contra o Estado do Rio Grande do Sul para conseguir tratamento médico em São Paulo. A jovem natural de Santa Clara do Sul, no Vale do Taquari, busca há mais de dois anos atendimento médico no sistema de saúde pública do estado, mas sem sucesso.A ideia partiu de um amigo advogado, que ficou sabendo das dificuldades da gaúcha de 23 anos e se propôs a ajudar. Desde 2011, ela tenta conseguir tratamento para a síndrome de Klippel-Trénaunay-Weber, condição considerada rara e ainda incurável pela medicina, mas que pode ser controlada.
“Tenho amigos que não sabiam do processo administrativo que está correndo, apesar de saberem do meu problema. Eles me alertaram para uma lei que exige o tratamento fora do domicílio, caso não tenha os recursos onde moro. O Estado é obrigado a pagar e assim posso ter uma resposta mais rápida”, diz Paula.
A jovem convive desde que nasceu com a síndrome, que provoca alteração nas ramificações de veias e artérias e causa hipertrofia de membros e outras partes do corpo, entre outros sintomas. No caso dela, a condição afeta a perna direita, 2,75 centímetros maior que a esquerda.
Segundo o relato de Paula, durante anos ela percorreu hospitais e clínicas do Rio Grande do Sul, mas nunca obteve um prognóstico animador. Só em 2011, após consultar com um especialista em São Paulo, foi informada da possibilidade de tratamento. Só o exame inicial, no entanto, custaria cerca de R$ 17 mil, além de outras despesas, recursos que a família não dispõe.Jovem recebe ajuda de portadores da mesma síndrome de todo o Brasil
O drama de Paula foi contado na semana passada. Após a publicação da reportagem, a jovem diz que recebeu mais de mil e-mails enviados por pessoas de todos os cantos do país. Muitos mandaram mensagens de apoio e ofereceram ajuda, enquanto outros relataram ser portadores da mesma síndrome.
“Minha caixa de e-mail está lotada. Muita gente mandou mensagens, algumas falando palavras de apoio, outras oferecendo ajuda. Estou respondendo um por um. Uma mulher do Rio de Janeiro entrou em contato pedindo ajuda para um sobrinho que nasceu na África e convive com a enfermidade há 1 ano e 4 meses”, contou a jovem, feliz com a repercussão.
Com a troca de experiências pela internet, Paula entrou para um fórum de portadores da mesma síndrome. Ali, ela conseguiu contatos de instituições no país que realizam esse tipo de tratamento. Uma das indicações foi enviada por Marcela Santana, biomédica paulista que realiza o tratamento no Hospital das Clínicas de São Paulo.
“Faz pouco tempo que faço o tratamento, apenas três anos. Mas se somasse tudo já teria gastado R$ 20 mil”, diz Marcela, que participa da Associação Brasileira das Pessoas com Hemangiomas e Linfangiomas e organiza encontros de portadores da síndrome anualmente.
quarta-feira, 9 de outubro de 2013
